Lettre à celui qui ne la lira pas -de Pierre Assouline

« Je ne suis pas autiste ! ». Déjà une fois, en faisant sonner le point d’exclamation, c’était une fois de trop. Alors trois, en donnant lourdement à entendre les points de suspension… De quoi faire bondir les associations de parents d’autistes, ce qui n’a pas manqué à l’exception d’Asperger Aide France dont la marraine est… Pénélope Fillon ! Et de quoi provoquer immanquablement en retour un piteux mea culpa de François Fillon qui eut mieux fait d’y réfléchir avant, d’autant que cela se passait l’autre soir au journal télévisé de 20h sur France 2 qui a connu une audience record. Trois fois… Une insistance pour le moins suspecte, à croire que, comme ses amis politiques l’ont suggéré avant de l’abandonner, il souffre vraiment des problèmes de communication ; à moins qu’il n’ait voulu maladroitement nous faire savoir qu’il n’était pas un surdoué, ce dont on se doutait déjà. Qu’importe, pour lui faire passer l’habitude de jouer avec cette métaphore douteuse, la République des livres suggère aux (é)lecteurs de lui faire parvenir un exemplaire de Comme d’habitude (192 pages, 16,50 euros, Calmann-Lévy), puissant document qui ne doit rien à Claude François et tout à Cécile Pivot, journaliste et mère de deux enfants dont un autiste. C’est bien d’un témoignage qu’il s’agit mais si tous pouvaient être de cette encre …

Il n’a pas besoin de médicaments mais d’assurance ; en attendant, pour affronter sa fragilité, il se rassure avec ses expressions-fétiches. Il n’est pas de ces surdoués monomaniaques que le cinéma a rendu spectaculaires en les caricaturant (Dustin Hoffmann dans Rain Man). Antoine, lui, se contente d’être un génie du flipper, mais un vrai, imbattable, impressionnant les piliers de bistros par sa dextérité et ses scores. M. Commed’habitude a les siennes : réveil à 8h44 en vacances, balancement d’avant en arrière, propension à enfouir des pièces dans sa bouche, gestes répétitifs, salut adressé à la cantonade en pénétrant dans un wagon du métro, attention portée aux multiprises, fascination pour les trains qui roulent, connaissance intime des horaires de chemin de fer, don pour pousser les gens à bout…

Lorsqu’il s’est inscrit à 17 ans sur Facebook, le réseau social a semblé être la divine surprise, celle qui le sauverait tant, dans son principe, elle paraissait taillée pour lui. Des amis virtuels, qu’on n’a pas besoin de rencontrer pour de vrai, qui ne vous pressent pas de répondre dans l’immédiat : bref, un système qui déjoue les contraintes de la vie en société tout en permettant de communiquer tout de même. Las ! Ses correspondants ont fini par déserter son cercle invisible à force de questions bizarres, tournant toujours autour des horaires en toutes choses, et revenant en boucle, encore et encore répétées. Il faudra le désinscrire pour ne plus lui faire subir insultes et quolibets, un comble alors que la société hors réseau lui avait épargné cette violence-là. Et aussi, selon l’humeur et les circonstances, la colère, la violence contre soi, surtout quand l’incertitude régit le futur proche pour lequel il se prépare et vers lequel il se projette en permanence

Qu’importe les regards par en dessous, les soupirs ostentatoires et parfois les plaintes des gens, Cécile Pivot n’aura jamais honte de son fils. Dix-sept ans que ça dure depuis la première visite chez un spécialiste qui lui a dit… Non, il ne lui a pas dit que son enfant était autiste mais qu’il souffrait de « signes autistiques ». Comme si une réunion de symptômes pouvaient mettre l’effroi à distance. Ce non-dit, gouverné peut-être par le principe de précaution, fera des dégâts car les cinq années suivantes sera pleine de fausses routes, ce qui encouragera le père dans son déni d’un fils autiste.

Cécile Pivot fait preuve à son sujet d’une remarquable franchise sans rien entamer de sa volonté de pudeur : « Il a été un père formidable avec toi pendant neuf ans. Les quatre premières années, il a adopté la même attitude que les pédiatres : tu as un léger retard, tu iras bientôt mieux, il faut que j’arrête de m’angoisser. Puis lorsque le diagnostic a été posé, il a refusé, tout bonnement, et votre vie à tous les deux a repris comme si de rien n’était ». Elle loue la patience de son mari, son dévouement, sa disponibilité, son optimisme. Il était le dieu de leur fils jusqu’à la séparation du couple. A mesure qu’il prend ses distances, que sa nouvelle vie lui fait compter son temps et mesurer sa présence comme une manière de se protéger, il descend de son piédestal : «Sa volte-face est l’une des choses les plus infiniment malheureuses, incompréhensibles et violentes qu’il m’ait été donné de vivre ». Soudain il lui fait défaut contrairement aux autres, notamment sa grand-mère à ses côtés depuis vingt et un ans.

L’énigme résonne pour une mère avec les accents de Job : pourquoi moi ? qu’ai-je fait pour mériter ça ? Où chercher une explication ? En quoi suis-je responsable ? Elle lit des livres. Ceux des experts et les autres car les médecins avouant au fond leur impuissance, la vérité est comme toujours à chercher du côté de la littérature, avec ce que cela comporte de fascination morbide pour une identique souffrance vécue par d’autres, dans L’Enfant volé de Ian McEwan, Martin cet été de Bernard Chambaz, Tom est mort de Marie Darrieusecq, Tout ce que j’aimais de Siri Husvedt, D’autres vies que la mienne d’Emmanuel Carrère, Le Fils de Michel Rostain, Philippe de Camille Laurens, A ce soir de Laure Adler, Chorus de François Delisle et aussi Je suis à l’Est ! et De l’amour en Autistan de Josef Schovanec, docteur en philosophie et également autiste… De quoi faire comprendre à ceux qui découvrent la chose qu’il vaut mieux parler de « spectre autistique » que d’« autisme » tant il existe de nuance dans le trouble. En France, 1 enfant à naître sur 100 en est atteint.

C’est peu dire qu’elle se sent coupable. Pas assez forte, pas assez optimiste, pas assez énergique, pas assez combative : « Je suis une mauvaise mère ». Mea maxima culpa. Une culpabilité qui prend racine loin en amont puisqu’elle se souvient avoir lu L’Enfant volé de McEwan lorsqu’elle était enceinte… Mais jamais elle ne cherche pas à se débarrasser du fardeau moral d’une faute invisible et insondable. Ne reste plus qu’à vivre avec. D’autant que la culpabilité est amplifiée par l’entrée en scène d’une assistante maternelle agréée, la cinquantaine bien sonnée, qui s’avèrera dépressive, cyclothymique, brutale sinon violente avec les enfants : « C’est probablement la chose dont j’ai le plus honte : ne pas avoir su vous protéger, ta sœur et toi, ne pas l’avoir éloignée de vous dès que j’ai su comment elle se comportait. »

On lui dit qu’elle a « un incroyable courage », elle et d’autres mères dans le même cas, mais elle balaie le mot, récuse le compliment tout simplement parce qu’à ses yeux, elle fait ce qu’elle a à faire, n’imaginant manifestement pas que d’autres s’en déchargeraient, s’en débarrasseraient. Car il y a pire : l’un de ces enfants autistes et épileptiques qui exigent une surveillance constante en raison de leur violence permanente, dont il faut attacher les mains ne pas qu’ils se mutilent. Consolation passagère, elle pense à leurs mères et à celles qui ont deux enfants autistes : « Ces femmes-là, oui, font mon admiration ». Quant à elle, l’autodérision lui sert de cuirasse.

Que d’efforts pour lui éviter de se sentir définitivement hors-jeu… Le placement en hôpital de jour signerait la défaite de la mère. Mais comment faire quand on se sent à bout, qu’on a envie de tuer celui qu’on aime, qu’on ose se l’avouer, qu’on n’en peut plus de tester leur capacité de résistance respective et commune, celui dont on avoue qu’il est « ma passion et le chagrin de ma vie ». Le directeur de l’hôpital lui suggère l’idée d’écrire une lettre à son fils, d’où naitra ce livre, merci docteur, doublement. Mais pour autant, elle n’est pas du genre à faire partie d’une association de parents d’autistes.

Si l’auteur s’était pris pour un écrivain, travers dans lequel jamais elle ne verse, ce qui nous épargne pathos, lyrisme et trémolos, son livre aurait pu s’intituler « Lettre au fils ». Une lettre qu’Antoine, le destinataire avoué et tout le temps nommé, ne lira pas. Il refusera « comme d’habitude », pour reprendre son expression préférée avec « et caetera, et caetera », il dira non naturellement. Rien ne lui dit rien. Par la force de restitution du vécu, elle tient son récit de bout en bout sur la ligne de crête de l’authenticité. De son (anti)héros, elle fait un frère ou un fils pour tout lecteur armé d’un minimum d’empathie. Non de la compassion, surtout pas, mais bien de l’empathie, qualité qui nous fait tant défaut et que cette prise de conscience est à même de susciter. Ce que cela nous apporte ? L’idée que s’il lui manque certainement une case, il en possède aussi qui nous font défaut. Encore faut-il accepter d’être bousculé par ce type d’être qui a juste une autre façon d’être.

Quel trésor de délicatesse fallait-il pour trouver la note juste afin de dire combien notre société de la performance, de la vitesse, de la rentabilité, n’était pas faite pour un certain nombre de gens dont « eux ». Lui et ses compagnons. La note juste, c’est cette simplicité, cette sobriété, ce dépouillement pour rendre la complexité de celui ne cesse de se cogner à l’existence. Il est là sans être là, présent par le corps mais ailleurs par l’esprit. Et pourtant, il comprend tout. Quand sa mère lui demande s’il veut voir les vidéos des attentats du 13 novembre, il refuse : « Pas pour moi, c’est trop dur ». Mais quelques mois après, à propos du massacre de la Saint Barthélémy, lorsqu’est évoqué le réveil de la ville hébétée le lendemain, il comment : « Comme le matin après les attentats en novembre ».

Une mère, un fils mais ceux-là, quel couple ! Ils ne se supportent plus mais sont inséparables : « Deux prisonniers à perpétuité ». Cécile Pivot s’est convaincue que la littérature sauverait Antoine, lui qui déchiffre plus qu’il ne lit, mais en vain puisque celle-ci lui demeure inaccessible,  et partant, les mondes imaginaires où la fiction lui aurait permis de se réfugier pour échapper à un monde qu’il ne comprend pas plus que celui-ci ne le comprend.
auteur : Pierre Assouline à visiter son blog !!
(Photos Bernard Plossu et Georg S. Zimbel)